Exterior del Tribunal Supremo de Estados Unidos en 1999. — Archivo de Historia Universal—Getty Images

En el pasado, los estadounidenses con discapacidad fueron enviados a grandes instituciones estatales, aisladas, por supuesto. En el hacinamiento, las instalaciones desfavorecidas, los residentes se descuidan con demasiada frecuencia y se despojan de la privacidad, la autonomía o cualquier conexión significativa con sus comunidades. Cuando estas condiciones fueron puestas a la luz, provocaron indignación nacional. Ese cálculo ayudó a galvanizar el movimiento de desinstitucionalización, un impulso de décadas para crear servicios que apoyen a las personas con discapacidad en sus hogares y comunidades.

Décadas de defensa para “deinstitucionalizar” han transformado afortunadamente la calidad de vida de las personas con discapacidad, pero no fue hasta hace sólo 27 años que la decisión de la Corte Suprema de 1999 en Olmstead v. Lois Curtis lo hizo tan discapacitado que los estadounidenses podrían descansar fácil sabiendo que la segregación forzada no era inevitable.

Para gran parte de nuestra historia, existían pocas opciones entre la institucionalización de masas en instalaciones costosas y de confiabilidad en un extremo del espectro, y la vida totalmente independiente ausente cualquier apoyo en el otro extremo del espectro. El precedente jurídico arraigado en Olmstead, además de la proliferación de servicios comunitarios no existentes, cambió eso.

Ahora, sin embargo, la base que sustenta el amplio espectro de servicios comunitarios de nuestra nación se está desmoronando.

Olmstead afirmó que la Ley de estadounidenses con discapacidad otorga a las personas con discapacidad el derecho a vivir, trabajar y participar en sus comunidades con los apoyos que necesitan. Es por eso que nos pareció especialmente curioso que el Departamento de Justicia de los Estados Unidos publicara un memorando legal el mes pasado coincidiendo con el aniversario de la decisión, cuestionando el derecho establecido de las personas con discapacidad a recibir servicios en el entorno más integrado posible. El memorando no cambia la ley, pero busca erosionar décadas de protección de derechos civiles asentados.

El memo DOJ sigue una serie de otras acciones de la Administración Trump, incluyendo recortes significativos al gasto federal Medicaid establecido para entrar en vigor el próximo año y la retención de cientos de millones de dólares de financiación para servicios comunitarios en nombre de la protección de la integridad del programa. En julio de 2026, la administración detuvo más de mil millones de dólares en pagos de Medicaid a California y Minnesota, citando fraude pero ofreciendo poca especificidad para apoyar su reclamación. En conjunto, estos movimientos parecen implicar falsamente que los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS) son despilfarros, en lugar de esenciales.

La Administración Trump ha cuestionado repetidamente el valor de HCBS al sugerir que Medicaid está pagando a los profesionales para cumplir con las responsabilidades que las familias simplemente deben proporcionarse. El Secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy dijo a los legisladores que las exenciones pagan a los miembros de la familia “por recoger los comestibles, por conducir a alguien a una cita médica”, insistiendo en que estos miembros de la familia “se pagan para hacer cosas que solían hacer [...] gratuitamente”. Centros para el Administrador de Servicios de Medicare y Medicaid Mehmet Oz ha hecho eco de ese mensaje, describiendo los servicios de atención personal como ayudar a “Los pacientes de Medicamento hacen algo que nuestras familias normalmente harían por nosotros, como llevar comestibles”.

Declaraciones como éstas tienen implicaciones reales y podrían servir para justificar el despojo de estos servicios de HCBS, lo que obliga a las personas con discapacidad a volver a las grandes instituciones públicas, al mismo tiempo que empujan a los cuidadores de la familia y a los profesionales de apoyo directos de sus respectivos trabajadores y a la pobreza.

El debate sobre cómo invertimos en Medicaid no puede separarse del debate sobre los derechos civiles para las personas con discapacidad. La promesa de Olmstead de vivir en la comunidad es sólo significativa si la gente tiene acceso a los servicios que hacen viable la vida de la comunidad. Para millones, Medicaid es una línea de vida. Financia el profesional de apoyo directo que ayuda a alguien a vestirse cada mañana. Financia al entrenador de empleo que ayuda a desarrollar habilidades necesarias para tener éxito en la fuerza laboral. Financia el transporte a citas médicas, el apoyo para navegar por el transporte público e innumerables otras actividades que permiten a las personas participar plenamente en la vida comunitaria.

Estas actividades no son opcionales ni negociables, son la base de la inclusión que este país prometió a través de la ADA.

La idea de que las familias deben prestar atención sin apoyo adicional es irrealista y de corta duración, especialmente para las familias de personas con necesidades médicas o conductuales altamente complejas. Los profesionales de apoyo directo están capacitados para implementar planes de cuidado individualizados con un enfoque centrado en la persona, responder a crisis conductuales, administrar medicamentos y más.

Además, este pensamiento también ignora la realidad. Por ejemplo, muchos padres de adultos discapacitados son ancianos o fallecidos. Muchos de sus cónyuges trabajan a tiempo completo, a veces en múltiples trabajos para satisfacer las necesidades financieras de sus familias. Muchos de sus hermanos están en el mismo barco pero pueden vivir a cientos de millas de distancia. Algunos no tienen familia para volver a caer.

Sugiriendo que las personas no tienen derecho al apoyo basado en la comunidad, al tiempo que insisten en que las familias proporcionan la atención necesaria para los riesgos libres deshacer más de un cuarto de siglo de los progresos en materia de derechos civiles logrados por Olmstead. Además, se espera que el desmantelamiento del espectro de servicios basados en la comunidad tenga ramificaciones negativas en línea. Prevemos que más familias languidecen en las listas de espera de los estados por más tiempo, más proveedores reducirán los servicios o se irán de negocios por completo, más profesionales dejarán a la fuerza laboral para llenar las lagunas de cuidado, y más personas con discapacidad quedarán sin otra opción sino instituciones costosas de aislamiento.

Todo esto amenaza con devastar a las familias y las economías locales. Si la protección de los contribuyentes es realmente el objetivo, los servicios comunitarios no deben ser reducidos, sino que deben ser sostenidos como el estándar de oro, especialmente teniendo en cuenta los dramáticos ahorros de costos que hacen posible. Apoyar a alguien con discapacidad intelectual o de desarrollo mediante servicios basados en el hogar y la comunidad cuesta aproximadamente 70.500 dólares anuales, frente a más de 395.000 dólares anuales en una institución pública.

Mientras que el memo del DOJ y las otras acciones de la administración no derrochan a Olmstead, colocan otra grieta en la frágil base sobre la que se construye la comunidad que vive para millones de estadounidenses. Como escribimos el verano pasado en el 35 aniversario de la ADA, debemos reafirmar, no reinterpretar o deshacer, los derechos que Olmstead defendió.