Detrás de muchas personas que viven con una enfermedad rara es una red de familiares, amigos y otros que ayudan a manejar su cuidado. Los padres aprenden el idioma clínico de las condiciones desconocidas. Los socios gestionan los arreglos y los viajes para los nombramientos. Los amigos proporcionan apoyo práctico y emocional. Los cuidadores informales se convierten en defensores, administradores y fuentes de conocimientos especializados al mismo tiempo que equilibran otras responsabilidades cotidianas.