Quiero ser el padre de William, dice Gareth Birkett. “Eso es realmente importante para mí.”
Pero cuidar a su hijo de 11 años, nacido con una rara forma de epilepsia y necesitando atención durante todo el tiempo, a menudo requiere que Birkett actúe como profesional de la salud tanto como padre. Hay citas, recetas, admisiones en el hospital y llamadas interminables.
“La carga administrativa es compleja”, dice. “Realmente no quiero ser enfermera. Todo esto es un desastre.
Cada niño con necesidades complejas tiene circunstancias únicas, pero la dificultad que William y Gareth tienen acceso a la atención será familiar para muchos padres. Si bien los avances médicos significan que el número de niños que viven con condiciones de vida limitadas en Inglaterra casi se ha tendido desde 2003-04, el aumento de la atención no ha seguido el ritmo.
El Marco de Servicio Moderno (MSF) para la Atención Palitiva y Final de la Vida, que se espera publicar este otoño, tiene como objetivo contrarrestar la variación en las normas de cuidados paliativos y la disponibilidad en Inglaterra.